自闭症谱系障碍为什么叫谱系？理解其多维度表现
自闭症谱系障碍为什么叫谱系？
自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）之所以被称为“谱系”，是因为它涵盖了广泛的、多样化的症状、严重程度以及个体发展轨迹。 这个术语强调了自闭症并非单一、固定的疾病，而是由一系列相互关联但表现各异的神经发育差异组成，就像光谱一样，从轻微到严重，从不同的侧重点到不同的组合方式，每一个患有自闭症谱系障碍的个体都是独特的。
理解“谱系”这个概念至关重要，它意味着我们不能用单一的标准去定义或看待所有自闭症患者。相反，我们需要认识到其内在的异质性，并采取更加个体化和包容性的视角来理解和支持他们。
“谱系”概念的由来与演变
“谱系”一词最早在医学和科学领域被用来描述一系列具有相似病理学基础但表现形式不同的疾病。在自闭症领域，这个概念的引入是为了解决早期诊断和分类的局限性。在“谱系”概念出现之前，自闭症的诊断标准更加狭窄，许多表现出类似核心困难但未完全符合早期定义的个体被排除在外。随着研究的深入和临床观察的积累，人们逐渐认识到自闭症的核心特征——在社交沟通和互动方面的持续性困难，以及在兴趣、行为模式上的重复性和局限性——在不同个体身上呈现出巨大的差异。
核心挑战的差异性：
- 社交沟通与互动： 这种困难可能表现为难以理解和使用非语言沟通（如眼神交流、面部表情、肢体语言），难以发展和维持人际关系，难以分享情感和兴趣，以及难以进行双向的对话。在谱系的一端，个体可能完全回避社交互动；而在另一端，个体可能渴望社交但苦于不知如何有效参与。
- 重复性、局限性的兴趣、行为模式或活动： 这可能包括刻板的、重复性的动作（如拍手、摇晃身体），执着于特定话题或物品，对变化感到极度不安，对感官输入（如光线、声音、触感）有异常的反应（过度敏感或不敏感）。
“谱系”的提出，正是为了将这些不同程度和表现形式的个体纳入同一个诊断框架下，从而获得更全面、更一致的理解和支持。这使得诊断更加包容，也促进了对自闭症更深入的研究。
谱系障碍的核心特征及其多样性
自闭症谱系障碍的诊断主要基于两大类核心特征。然而，正是在这些核心特征的表现上，我们看到了“谱系”的体现。每个个体在每一类特征上的具体表现，以及两类特征之间的组合，都构成了其独特的“谱系”位置。
1. 社交沟通与互动方面的持续性缺陷
这是自闭症谱系障碍最显著的特征之一，但其表现形式千差万别：
- 非语言沟通的困难：
- 眼神交流： 有些个体可能完全回避眼神交流，而另一些可能只是眼神交流的频率较低或不够自然。
- 面部表情和肢体语言： 可能难以理解他人的面部表情和肢体语言，也可能难以用自己的面部表情和肢体语言来表达情感和意图。
- 社交和情感互动：
- 发展、维持和理解人际关系： 有些个体可能难以结交朋友，或难以理解社交规则和潜规则。另一些个体可能能理解部分社交信号，但在维护关系或应对复杂社交情境时仍感困难。
- 分享想象、情感或成就： 可能难以主动与他人分享自己的兴趣、喜悦或成就，也可能难以理解他人的情感状态。
- 社交互动和交流：
- 对话的开启和维持： 有些个体可能难以开启对话，或在对话中难以保持话题的连贯性。另一些个体可能话很多，但话题常常围绕自己的兴趣，难以倾听和回应他人。
- 重复性的话语或行动： 可能会出现“模仿性语言”（echolalia），即重复他人说过的话，这可以是即时的，也可以是延迟的。
举例说明：
小明（轻度自闭症谱系障碍）能够理解朋友的喜怒哀乐，也能参与到小组讨论中，但有时会因为过于直白或不合时宜的言语而让朋友感到尴尬。他渴望拥有友谊，但常常因为不熟悉社交礼仪而感到不知所措。
小红（中度自闭症谱系障碍）在社交场合会感到非常焦虑，她更喜欢独处，不太主动与人交流。她会用重复的短语来表达自己的需求，并且对周围人的情感反应感到困惑。
2. 重复性、局限性的兴趣、行为模式或活动
这一类特征同样表现出巨大的多样性，可以从行为的显着程度和具体表现来区分：
- 刻板或重复性的动作、言语或身体活动：
- 动作： 例如，频繁地拍手、摇晃身体、踮脚尖、摆弄手指等。
- 言语： 如上文提到的模仿性语言，或者重复使用特定的短语或句子。
- 对物体的使用： 例如，反复地转动轮子、排列玩具等。
- 坚持一成不变，对变化感到极度不安，或在思维、情感、行为上僵化：
- 对常规的执着： 极其重视日常生活的规律和顺序，任何微小的改变都可能导致强烈的不安或情绪爆发。
- 僵化的思维模式： 难以接受新的观点或想法，思维方式可能比较单一。
- 高度局限、固定，并异常强烈的兴趣：
- 对特定主题的痴迷： 例如，对火车时刻表、特定历史时期、某种动物或收藏品有异常浓厚的兴趣，并能够滔滔不绝地讲述相关知识。
- 对特定物品的过度关注： 比如，对物品的某些特定部位（如轮子、标签）产生强烈的兴趣。
- 对感官输入的异常反应（过分接受或回避）：
- 感觉过敏： 对某些声音、光线、气味、触感或味道感到极度不适。例如，无法忍受吸尘器的声音，或者不喜欢某些衣物的材质。
- 感觉迟钝： 对疼痛、温度等感觉的反应迟钝，或者似乎感觉不到某些刺激。
- 对特定感官输入的探索： 例如，喜欢闻特殊的气味，或者喜欢触摸某些材质。
举例说明：
李华（重度自闭症谱系障碍）每天的生活都严格按照固定的时间表进行，任何超出计划的事情都会让他极度焦虑。他会不停地重复同一组动作，并且对周围环境的声音和光线非常敏感，常常用手捂住耳朵。
张伟（轻度自闭症谱系障碍）对恐龙有着 encyclopedic 的知识，他可以详细描述不同恐龙的特征、习性和生活年代，但同时他对社交场合中的非语言信号非常迟钝，常常误解他人的意思。
“谱系”对理解与干预的意义
将自闭症理解为一个“谱系”，具有重要的现实意义，它直接影响着我们如何诊断、评估、教育和支持自闭症谱系障碍的个体。
- 个体化评估与干预： “谱系”的概念要求我们认识到每个自闭症谱系障碍个体的独特性。这意味着需要进行详细的个体化评估，了解其优势、挑战、兴趣和学习风格，并在此基础上制定个性化的教育和康复计划。
- 减少污名化和刻板印象： “谱系”的理解有助于打破对自闭症的刻板印象。它强调了自闭症不是一种“非黑即白”的状态，而是存在于一个连续的光谱上。这有助于社会大众更全面、更包容地看待自闭症个体，减少误解和歧视。
- 早期识别与支持： 认识到“谱系”的存在，有助于我们在更广泛的范围内识别有自闭症谱系障碍风险的儿童。早期识别和干预能够为儿童的长期发展提供更有力的支持。
- 强调优势与潜能： 谱系中的许多个体都拥有独特的优势和才能，例如在某些特定领域的超凡记忆力、逻辑思维能力或对细节的关注。理解“谱系”也有助于我们发现和培养这些优势，帮助他们发挥潜能。
- 促进研究与理解： “谱系”的分类也推动了对自闭症神经生物学基础、遗传因素和社会心理因素的深入研究。通过对谱系内不同表现的研究，我们可以更深入地理解自闭症的成因和机制。
未来展望：包容与支持
随着我们对自闭症谱系障碍认识的不断深化，“谱系”的概念也将继续演变和完善。未来的重点将是如何更好地支持谱系中的每一个个体，让他们能够充分发挥自己的潜能，融入社会，过上充实而有意义的生活。这需要社会各界的共同努力，包括家庭、学校、医疗机构、研究人员以及整个社会，以更包容、更理解、更有序的方式，共同构建一个接纳和支持自闭症谱系障碍个体发展的环境。
理解“自闭症谱系障碍为什么叫谱系”，就是理解其背后蕴含的关于多样性、复杂性和个体差异的深刻含义。这不仅是一个医学上的分类，更是我们如何看待和对待这些独特个体的重要视角。
